รู้จัก "ฮีโมฟีเลีย" โรคเลือดออกง่ายหยุดยาก อันตรายของเด็กเล็ก

 

โรคฮีโมฟีเลีย จัดเป็นโรคหายาก โดยสหพันธ์ฮีโมฟีเลียโลกได้ประมาณการณ์จำนวนผู้ป่วยทั่วโลกไว้อยู่ที่ 400,000 คน และจากผลสำรวจในปี 2561 พบผู้ป่วยในประเทศไทยอยู่ที่ประมาณ 1,660 คน ซึ่งมีการคาดการณ์ว่า ยังมีผู้ป่วยอีกมากที่ยังไม่ได้รับการวินิจฉัย ทั้งยังไม่สามารถเข้าถึงการดูแลรักษาที่มีประสิทธิภาพ

 

โรคฮีโมฟีเลีย คืออะไร?

ฮีโมฟีเลีย เป็นโรคทางพันธุกรรมที่ทำให้ผู้ป่วยโรคนี้มีอาการเลือดออกนานกว่าคนปกติทั่วไปเมื่อได้รับบาดเจ็บ และจะเป็นอันตรายมากขึ้นเมื่อมีเลือดออกในร่างกาย ทั้งยังอาจมีภาวะแทรกซ้อนในผู้ป่วยด้วย

อาการของโรคฮีโมฟีเลีย

อาการเบื้องต้นที่พบคือ

• วัยเด็ก จะเกิดรอยช้ำได้ง่าย
  
  
• เลือดไหลนาน
  
  
• เลือดออกโดยไม่มีสาเหตุ
  
  
• มีการไหลของเลือดเป็นจำนวนมากเมื่อพบกับอุบัติเหตุ หรือหลังผ่าตัด

เรื่องเข้าใจผิดเกี่ยวกับโรคฮีโมฟีเลีย

ปัจจุบันยังมีความเข้าใจผิดๆ เกี่ยวกับโรคฮีโมฟีเลีย อาทิ

• ผู้ป่วยโรคนี้ทุกคน เมื่อเลือดออกแล้วจะไหลไม่หยุดจนถึงขั้นเสียชีวิตได้ ซึ่งความจริงแล้ว การเลือดออกทุกครั้งไม่อันตรายจนถึงชีวิตเสมอไป แต่อาจมาในรูปแบบของรอยฟกช้ำ
  
  
• การเลือดออกในข้อต่อและกล้ามเนื้อ ต้องอาศัยการรักษาที่ทันท่วงที หากไม่แล้วอาจจะเกิดอันตรายถึงชีวิตหรือการบาดเจ็บระยะยาวได้
  
  
• ผู้ป่วยโรคนี้เล่นกีฬาไม่ได้ ซึ่งในข้อเท็จจริง ผู้ป่วยสามารถเล่นกีฬาได้หลายชนิดเช่นคนทั่วไป ไม่ว่าจะเป็น การว่ายน้ำ หรือวิ่ง
  
  
• หากได้รับการดูแลรักษาอย่างเหมาะสมแล้ว ผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียสามารถมีชีวิตได้อย่างปกติและมีอายุยืนยาวเทียบเท่ากับอายุเฉลี่ยของคนทั่วไปได้

วิธีรักษาโรคฮีโมฟีเลีย

ปัจจุบัน ถึงแม้ว่ายังไม่มียารักษาให้หายขาด แต่นวัตกรรมการดูแลรักษาผู้ป่วยโรคนี้ได้ถูกพัฒนาอย่างต่อเนื่องเพื่อให้พวกเขามีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น ส่งผลให้ดำเนินชีวิตได้อย่างมีความสุข โดยบางรายสามารถเล่นกิจกรรมและกีฬาได้เหมือนคนทั่วไป แม้ยังต้องมีความระมัดระวังเป็นพิเศษก็ตาม

นายเอกวัฒน์ สุวันทโรจน์ รองประธานชมรมผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียแห่งประเทศไทย กล่าวว่า “การรักษาโรคฮีโมฟีเลียในปัจจุบันมีความก้าวหน้าขึ้นมากเมื่อเทียบกับในอดีต ทั้งยังได้รับการสนับสนุนจากภาครัฐ ซึ่งอาศัยความร่วมมือกับแพทย์ โรงพยาบาล และเจ้าหน้าที่ที่เกี่ยวข้อง เพื่อรับมือกับสถานการณ์ของผู้ป่วย ให้พวกเขาได้รับการรักษาอย่างทันท่วงที เทคโนโลยีใหม่ๆ ที่เข้ามาช่วยเรื่องยาที่ใช้รักษาผู้ป่วยมีความปลอดภัยและดูแลอาการของโรคในผู้ที่มีอาการรุนแรง ทำให้อุบัติการณ์ของการเกิดความพิการในผู้ป่วยกลุ่มนี้ลดน้อยลงอย่างมาก จนอาจไม่ปรากฏความพิการเลยในผู้ป่วยที่เป็นโรคนี้ ซึ่งในประเทศไทยตอนนี้มีผู้ป่วยเด็กที่สามารถเล่นฟุตบอลและร่วมกิจกรรมที่โรงเรียนกับเพื่อนๆ ได้ปกติ เป็นเรื่องที่น่ายินดีสำหรับตัวเด็กและครอบครัว และเป็นความหวังให้กับผู้ป่วยคนอื่นๆ อีกด้วย” 

การจัดกิจกรรมอย่างสม่ำเสมอในกลุ่มผู้ป่วย และสมาชิกในครอบครัวเป็นเรื่องที่สำคัญ ด้วยบางครั้ง ผู้ป่วยพบเจอกับปัญหาในการปรับตัวและการเข้าสังคม ดังนั้น การรวมกลุ่มกันของผู้ป่วย เพื่อสนับสนุนให้กำลังใจซึ่งกันและกัน ทั้งยังแบ่งปันความรู้และการดูแลตัวเองอย่างถูกวิธีจึงมีส่วนสำคัญเป็นอย่างมาก